Эпидемия, на которую жалко денег

Как российские власти экономят на борьбе с ВИЧ

«От СПИДа можно отмыться в душе», — говорил президент ЮАР Табо Мбеки. И был неправ: полностью вылечиться от ВИЧ (вируса иммунодефицита человека, который и приводит к СПИДу) невозможно. Но полноценно жить и быть безопасным для окружающих — вполне себе, если постоянно принимать антивирусные лекарства.

В России с лекарствами сложно. Половина людей с ВИЧ не получают лечение. Сорванные госзакупки, перебои с поставками и жёсткая экономия на пациентах только подстёгивают эпидемию. А надежда вырваться из этой ловушки угасает — как и люди, оставшиеся без антиретровирусной терапии.

«Секрет фирмы» разобрался, какие проблемы есть в системе обеспечения лекарствами от ВИЧ в стране.

«Мне было 19, когда я забеременела, пришла к врачу уже на позднем сроке и услышала: "У тебя СПИД". Я почти ничего об этом не знала, некому было рассказать: семьи не было, в школе этот вопрос тоже как-то обходили. Аборт было делать поздно, мы решили, что я рожу, а потом ребёнка оставим.

"Зачем ребёнок, если скоро умрём?" — так мы думали. Мы оба употребляли (наркотические) вещества, и когда я была беременной — тоже», — рассказывает Екатерина.

Пить препараты для лечения ВИЧ было уже поздно. Во время родов девушке ставили профилактические капельницы, а когда дочка родилась, первые недели жизни ей давали противовирусный сироп. Полтора года Екатерина жила в страхе, что будет с дочкой — будет ли она ВИЧ-положительной. Сироп снижает риск заражения в первый месяц жизни ребёнка. Но достаётся он далеко не всем.

Что нужно знать перед прочтением статьи

ВИЧ — это вирус, который поражает иммунные клетки. Примерно за 9–11 лет у человека развивается синдром приобретённого иммунодефицита (СПИД). На этой стадии организм становится особенно уязвимым, и любая болезнь может убить человека. Люди с диагнозом СПИД живут около девяти месяцев. Самые распространённые причины смерти — это не синдром иммунодефицита, а туберкулёз и пневмония.

37,9 млн человек в мире живут с ВИЧ, из них более 1 млн в России.

ВИЧ передаётся при незащищённом сексе, переливании крови и от беременной матери ребёнку (в том числе при кормлении).

Полноценно жить с ВИЧ можно, но для этого нужно постоянно принимать антиретровирусную терапию — два или три противовирусных препарата, которые снижают концентрацию ВИЧ в крови. Человек, который принимает таблетки, не передаст ВИЧ ни другому взрослому, ни собственному ребёнку.

ДЕФИЦИТ

СИРОПА

40% российских женщин с ВИЧ, как и Екатерина, узнают о своём положительном статусе только во время беременности. Родить ребёнка в такой ситуации — это очень трудное решение.

Мария узнала о своём положительном статусе в 16 лет. Пришла в больницу с мамой, и, когда врач сказал, что у Маши ВИЧ, мама сползла по стенке. Через несколько лет Мария стала консультировать людей с ВИЧ в Боткинской больнице. Сейчас она менеджер проектов и равный консультант (человек, который живёт с ВИЧ и консультирует других по этому вопросу. — Прим. «Секрета») в ассоциации «Е.В.А.», которая первой в России стала помогать ВИЧ-положительным женщинам.

Нужна ли беременным женщинам профилактика ВИЧ?

Яйцеклетка и сперматозоид не хранят в себе вирус иммунодефицита человека. «Всю беременность, если женщина принимает лечение, ребёнок защищён. Вирусная нагрузка не определяется (вирус не находят) и, как следствие, не попадает к ребёнку», — объясняет Мария Годлевская.

Но бывают осложнения. Если женщину инфицировали в момент зачатия, из-за большой вирусной нагрузки ребёнок может родиться с ВИЧ. Ещё вирус может пробраться через повреждённую плаценту.

«Допустим, роды прошли не так: у ребёнка была гипоксия или большой период без воды. Это повышает риск передачи ВИЧ-инфекции, и, как следствие, сироп надо давать дольше. Чтобы перестраховаться, его дают в течение 28 дней. Вот почему сироп — это важная составляющая, которая должна быть в любом роддоме», — объясняет Мария Годлевская.

Сотрудники ассоциации знают ответ на вопрос, сохранять ли ребёнка при положительном статусе: в 98% случаев дети рождаются здоровыми.

Условие одно: мама должна соблюдать трёхступенчатую профилактику ВИЧ. Всю беременность женщина пьёт антиретровирусные препараты (лекарства, которые не убивают вирус, но замедляют его развитие), до родов ей ставят профилактическую капельницу, а после родов дают младенцу специальный сироп. Он снижает риск заражения в первый месяц жизни ребёнка.

Но что делать, если в роддоме нет ни одного комплекта для родов ВИЧ-положительных?

«Санкт-Петербург — это богатый и достаточно автономный регион. Если мы берём условную Республику Адыгею, город Майкоп — там, скорее всего, будут проблемы. Примерно три года назад мы высылали в Майкоп полные комплекты для родов: с капельницами для беременных и сиропами для детей.

О нехватке препаратов мы узнали случайно. Одна из наших бывших активисток жила в Майкопе. Придя в роддом, она уточнила: есть ли у вас профилактика? Ей ответили: вы знаете, у нас такие проблемы, у нас как [препаратов] нет. У неё был стратегический запас времени — месяц на то, чтобы найти комплект. Заодно она спросила, сколько ещё нужно. Мы туда пять или шесть комплектов отправили. Оказалось, что комплекты регион не закупил», — вспоминает Мария Годлевская.

Иногда сиропы для детей закупают с большим запасом, а потом «скармливают» взрослым. Так случилось осенью 2019-го в Алтайском крае, где вместо таблеток пациентам вдруг выдали детский сироп.

ДЕФИЦИТ

ЗДРАВОГО СМЫСЛА

«Поменяю новые 1,8 литра сиропа зидовудина + 60 таблеток ламивудина на старые комбинированные таблетки зидовудин / ламивудин» — с такой табличкой на одиночный пикет к правительству Алтайского края пришёл новосибирец Сергей Ульянов. Он живёт с ВИЧ 13 лет и активно участвует в пациентском сообществе.

«Вот этот случай в Алтайском крае был просто вопиющим — не только на мой взгляд, но и на взгляд доброй части пациентского сообщества, — говорит Сергей Ульянов. — Пациентам выдавали детские формы выпуска — 2,8 литра сиропа в месяц. Люди, которые получали терапию на три месяца, выходили оттуда с большими коробками. Все эти сиропы должны были стоять в холодильнике. Это максимально неудобно».

Неудобно ещё и потому, что многим пришлось поменять схему лечения, а у любых препаратов, даже детских, есть побочные эффекты. Прерывать лечение или ломать режим нельзя, иначе выработается резистентность (устойчивость к воздействию лекарств. — Прим. «Секрета») и препараты перестанут действовать. Набор схем лечения не безграничен, и от других препаратов у человека с ВИЧ могут быть новые побочки.

Примеры схем лечения

(указано по одной из возможных комбинаций препаратов)

20 784 рубля в год

Схема первого ряда:

Ламивудин + тенофовирт + эфавиренз.

Альтернатива для стран с низким уровнем дохода.

99 312 рублей в год

Схема второго ряда:

«Калетра» (лопинавир + ритонавир) + тенофовир + ламивудин.

У экспертов к есть вопросы к схемам с лопинавиром + ритонавиром: в Европе давно применяют более современные препараты.

140 856 рублей в год

Схема третьего ряда:

Долутегравир + ламивудин.

Лечение, которое включает ингибиторы интегразы в России получают примерно 25 000 больных (примерно 5%, а положено — 15%).

Неопределяемая (нулевая) вирусная нагрузка

Показатель эффективного лечения. При неопределяемой вирусной нагрузке люди находятся вне зоны риска развития СПИДа, а также при любых обстоятельствах не смогут передать вирус партнёрам.

Новые лекарства, которые менее токсичны и не вредят иммунитету. Но повышают риски ожирения и диабета. В России представлены долутегравиром, ралтегравиром и элвитегравиром.

«Жесточайшие побочные эффекты (из-за смены препаратов. — Прим. "Секрета") сводят качество моей жизни к нулю. Головная боль и головокружение, шум и заложенность в ушах, заложен нос, кашель, тревожность, нарушение сна и боль. Проснувшись, ощущаю себя как разбитое корыто», — жалуется пациент на сайте «Перебои.ру» (собирает информацию об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения ВИЧ).

Сергей Ульянов считает, что его пикет у здания администрации Алтайского края так и не принёс внятного результата: «На мой субъективный взгляд, никакого расследования не проводилось. Это больше [вопрос] к тем, кто отвечает за закупки. Просто кончились препараты и остались только детские формы. Чтобы не устраивать перебой, ребятам скармливали детский сироп с подходящим к концу сроком годности».

Главный инфекционный врач Алтайского края Валерий Шевченко признал, что раньше препараты действительно не всегда закупали вовремя, но в 2019-м ситуация наладилась.

«Сироп зидовудин более эффективен. Единственный момент, с которым можно согласиться с активистами, что не всем его удобно или привычно принимать. Но главное, что в организм человека всё равно попадает нужный объём лекарства», — отметил Шевченко.

ДЕФИЦИТ

ГОСЗАКУПОК

Сегодня в России, только по официальным данным, живёт больше миллиона людей с ВИЧ. На самом деле эта цифра больше: многие не знают о своём положительном статусе. Данные о ВИЧ-положительных россиянах разрознены: единого регистра нет, учёт пациентов по отдельности ведут Минздрав и Федеральный центр СПИДа.

По темпу роста ВИЧ Россия занимает четвёртое место в мире после ЮАР, Нигерии и Мозамбика и лидирует по заболеваемости в Европе.

Масштабы распространения ВИЧ в России — это только вершина айсберга. Половина людей с ВИЧ никак не лечатся: пациентов больше миллиона, а курсов лечения, которые закупает государство, — только 500 000.

В первой половине 2019 года сорвался каждый четвёртый госконтракт на поставку лекарств. Среди федеральных контрактов чаще всего срывалась закупка препарата для лечения ВИЧ — ламивудина.

Как итог — люди остались без бесплатных лекарств. В аптеках большинства регионов этот препарат не представлен, отмечала представительница «Пациентского контроля» Юлия Верещагина, поэтому пациенты не могли самостоятельно приобрести ламивудин.

Причина дефицита бесплатных препаратов кроется в системе госзакупок. Минздрав РФ слишком занизил цены на препараты, отметили в фонде «Спид. Центр» а фармацевтические компании саботировали тендеры на их закупки. Как итог — пациенты по всей России на несколько месяцев остались без абакавира, диданозина, тенофовира и ламивудина — препаратов, которые входят практически в каждую комбинацию лечения ВИЧ-инфекции в РФ.

«Судя по сообщениям от пациентов, препараты начали заканчиваться в начале года — в то время, когда Минздрав РФ только объявил аукционы на 2019 год. Были случаи, когда дистрибьюторы поставляли лекарства позднее даты, прописанной в аукционной документации. Это приводило к тому, что пациентам были вынуждены менять схему лечения не по медицинским показаниям. Если говорить в целом, то комплекс ошибок привёл к дефициту препаратов», — рассказывает руководитель отдела мониторинга ITPC.ru Алексей Михайлов.

ДЕФИЦИТ

БЮДЖЕТА

Власти надеялись взять ВИЧ под контроль уже к 2020 году. По крайней мере, такую цель провозглашала программа ЮНЭЙДС (Объединённая программа ООН по ВИЧ/СПИД. — Прим. «Секрета»), под которой подписалась глава Минздрава Вероника Скворцова.

Чтобы победить ВИЧ, девять из десяти людей с положительным статусом должны знать о диагнозе, 90% из них должны пить антиретровирусную терапию; 90% тех, кто пьёт терапию, должны достичь неопределяемой вирусной нагрузки.

Программа провалилась: в России лишь 66,6% людей с ВИЧ наблюдаются в «Центрах СПИД» и только 48,5% принимают АРВТ. С начала 2020 года людей, состоящих на диспансерном учёте стало вдруг на 20 000 меньше (с учётом умерших — на 30 000).

Цели ЮНЭЙДС 90:90:90

90%

людей, живущих с ВИЧ

должны знать о своём статусе

90%

людей, знающих свой статус

должны принимать антиретровирусную терапию

90%

людей, принимающих терапию

должны иметь неопределяемую вирусную нагрузку

Каких показателей достигла России в 2019 году

66,6%

россиян, живущих с ВИЧ

состояли на диспансерном учёте (746 650 инфицированных ВИЧ россиян)

48,5%

людей, знающих свой статус

принимали антиретровирусную терапию
(68,9% от числа состоявших на диспансерном наблюдении)

76,3%

людей, принимающих терапию

были с неопределяемой вирусной нагрузкой

«В официальном регистре значится более 800 000 человек с диагнозом ВИЧ, по неофициальным данным, их более 1 млн человек. Если мы хотим остановить эпидемию в стране, то лечением нужно обеспечить всех, — объясняет Алексей Михайлов. — На 2020 год будет существенно увеличен бюджет на лекарственное обеспечение пациентов с ВИЧ, что позволит увеличить охват. Но он точно будет не 100% и даже не 90%».

Новая цель Минздрава не менее амбициозна — к концу 2020 года обеспечить терапией до 90% пациентов. Проект федерального бюджета отводит на АРВ-препараты 29,3 млрд рублей. Но вряд ли их хватит: ещё в 2018-м Роспотребнадзор подсчитал: чтобы терапии хватило на всех, нужно выделить вдвое больше — 63 млрд рублей. И Минздрав де-факто признал поражение, отложив срок на 2025 год

Как устроены закупки антиретровирусной терапии?

Сейчас лекарства закупают на федеральном уровне. Каждый субъект, область или край заполняют заявку по препаратам на год. Минздрав РФ одобряет её и проводит аукцион.

Но некоторые регионы не участвуют в закупке антиретровирусной терапии: к примеру, в 2018-м аукционы не объявили 35 регионов, годом ранее — 21. Среди них Нижегородская и Ульяновская области, Забайкальский край, Татарстан и Удмуртия.

Федералы не всегда занимались закупками. Раньше тендеры на поставку лекарств от ВИЧ проводили регионы. Они регистрировали пациентов, вели учёт препаратов на складах и решали, нужно ли закупать новые партии и сколько препаратов брать.

Некоторые регионы стали злоупотреблять своими возможностями: проводили тендеры только для своих (не указывая на сайте название закупки и назначение лекарств, так что узнать про конкурс могли только избранные), стоимость препаратов мог диктовать единственный поставщик, а закупочные цены в соседних субъектах — различаться на 85%.

Когда жалобы пациентов на перебои достигли критической массы, а в Екатеринбурге объявили эпидемию ВИЧ, власти решили взять закупки в собственные руки. В 2016-м Владимир Путин утвердил централизованные закупки препаратов от ВИЧ.

Первый год централизации показал, что сделать госзакупки конкурентными так и не удалось.

Новая система укрепила позиции двух федеральных игроков: «Р-фарм» Алексея Репика и «Фармстандарта» Виктора Харитонина и Егора Кулькова — и оставила не у дел более сотни региональных компаний.

«Р-фарм» — крупнейший поставщик препаратов против ВИЧ. Выручка компании в 2018 году составила 57,6 млрд рублей, чистая прибыль — 5,2 млрд рублей. За последний год «Р-фарм» выиграла госконтракты на 52 млн рублей (по данным СПАРК).

По оценке Forbes, состояние председателя совета директоров «Р-Фарм» Репика в 2019 году составляло $2100 млн. Занимает 49-е место в рейтинге «200 богатейших бизнесменов России — 2019».

В 2018-м ФАС заподозрила Минздрав в сговоре с «Р-Фарм». Внеплановая проверка ФАС показала, что Минздрав помог «Р-Фарму» победить на аукционах по закупке препаратов от ВИЧ. В марте 2019 года ФАС закрыла дело в связи с отсутствием нарушений.

Второй крупнейший поставщик препаратов против ВИЧ — «Фармстандарт» Виктора Харитонина. Выручка компании в 2018 году составила 57,2 млрд рублей, чистая прибыль — 45,5 млрд рублей. За последний год выиграл госконтракты на 53,2 млн рублей (по данным СПАРК).

Председатель совета директоров «Фармстандарта» Харитонин — ещё один участник рейтинга Forbes «200 богатейших бизнесменов России — 2019». С состоянием $1200 млн он расположился на 87-й строчке.

Причина перебоев — не только в системе госзакупок. Многие препараты отсеивают только из-за того, что они не прошли клинические исследования на территории РФ или не вошли в список ЖНВПЛ (список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, который утверждает правительство), отметил Алексей Михайлов.

«В условиях централизации закупок не попасть в список ЖНВЛП — это серьёзный барьер. Например, тенофовир / эмтрицитабин российские пациенты сначала не получали из-за высокой стоимости, а в дальнейшем — из-за невключения в перечень ЖНВЛП», — говорит Алексей Михайлов.

ДЕФИЦИТ

ЛЕКАРСТВ

ВИЧ в России лечат не так, как в Европе или США. ВОЗ советует сочетать все антивирусные препараты в одной таблетке — так и удобнее, и приверженность к лечению выше. Но в России таблетки пьют по отдельности — горстями.

Единственная комбинированная таблетка, которая зарегистрирована в России, — «Эвиплера» компании Johnson & Johnson. Упаковка на месяц стоит 60 000 рублей. В год, соответственно, 720 000. Отечественный комбинированный препарат от «Вириома» (принадлежит «ХимРаР» и «Фармстандарту») пока проходит клинические исследования.

«Ещё один барьер к новым и не очень новым АРВ-препаратам — это позиция ФАС в отношении комбинированных форм: в условиях пожизненного лечения удобство приёма очень важно для пациентов и для того, чтобы человек не передал вирус — когда и если монокомпоненты стоят дешевле комбинированной формы, закупается то, что дешевле», — рассказывает Алексей Михайлов.

Сергей Ульянов объясняет, что можно потерять время, пока станет ясно, работает схема или нет: «На это уходит от месяца до трёх. Плюс человек сталкивается с побочными эффектами».

«Терапия — это не амброзия и не выжимка с альпийских лугов. Многие не выдерживают побочные эффекты, другим просто неудобно пить большую, габаритную таблетку. Она поперёк горла встаёт», — говорит Сергей Ульянов.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина объясняла, что главная задача ведомства — не повысить приверженность к лечению, а увеличить охват за те же деньги. Она отметила, что у комбинированных таблеток есть свои минусы: препараты закупают на 15 месяцев вперёд, и, если вирус устойчив к одному из компонентов комбинированной схемы или схема не работает, заменить одно из действующих веществ не получится.

Сложностей добавляет и то, что Минздрав вернулся к схеме импортозамещения. На закупках лекарств действует правило «третий лишний»: если на торги выходят две отечественные компании, то иностранную до них просто не допускают.

Из-за правила «третий лишний» и заниженных цен иностранцам не выгодно участвовать в торгах на поставки АРВТ-терапии. Как итог — иностранные производители ламивудина ушли с российского рынка, отметили опрошенные «Секретом» эксперты.

ДЕФИЦИТ

ПРОФИ-
ЛАКТИКИ

В феврале журналист Юрий Дудь выпустил на YouTube фильм «ВИЧ в России — эпидемия, про которую не говорят». За две недели он набрал 15 млн просмотров.

Фильм Дудя стал одной из самых удачных работ по профилактике ВИЧ за последние несколько лет, к тому же бесплатной для бюджета.

Всего на профилактику ВИЧ по всей России ежегодно выделяется 180 млн рублей.

«Ну, региону если украсть (эти деньги, около 2,2 млн рублей на каждый субъект РФ. — Прим. "Секрета"), то можно купить автомобиль среднего класса. Будем просить Госдуму стократно увеличить расходы на профилактику», — рассказывает руководитель Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский.

По его словам, даже эти небольшие по меркам страны средства «ушли не совсем на то»: «Минздрав получил деньги на профилактику ВИЧ-инфекции, но потратил в основном на тестирование населения и на пропаганду тестирования. По городам ездили машины, ездил поезд, там вагон был для тестирования. Можно было гораздо меньше затрат сделать, но использовать тот же YouTube», — заметил Покровский.

В стратегии по ВИЧ прямо прописан пункт о закупке профилактических мероприятий у НКО, рассказывает Мария Годлевская, но пока он работает со скрипом.

«По итогам из 180 млн, выделенных на закупку профилактических мероприятий, у НКО было процентов десять. Это ещё и небольшой недочёт НКО. Мы долгое время работали только с международными донорами и привыкли под них писать заявки. Привыкли под них отчитываться. Госотчётность — это совершенно другая история. Куда сложнее. Поэтому далеко не все НКО умеют осваивать государственные средства».

Тушёнка — лучшая профилактика ВИЧ

К профилактике ВИЧ в регионах привлекают самые неожиданные организации — к примеру, мясокомбинат, который оптом продаёт тушёнку и другие мясные деликатесы. И таких случаев в практике масса, рассказывает Мария Годлевская.

«В городе Саранске, к примеру, скорее всего, не будет НКО. Как следствие, деньги будут осваивать ИП и юрлица. Какой-нибудь мясокомбинат — это не шутка, это история из мониторинга. Мы делали мониторинг закупок профилактических программ из госсредств для работ НКО с уязвимыми группами. И там (победителями конкурса) были мясокомбинаты и пожарные части. Это было бы очень смешно, если бы не было так горько», — отметила Мария.

Общественное движение «Пациентский контроль» (объединяет людей, живущих с ВИЧ) нашло самых необычных победителей аукционов за 2016–2018 годы:

Поставщик канцтоваров из Ростовской области

Победил в конкурсе на 4,8 млн рублей. Обучал жителей региона средствам и методам профилактики ВИЧ-инфекции.

1

Компания по аренде медицинского оборудования из Тверской области

Победила в конкурсе на 1,5 млн рублей. Проводила мероприятия по вторичной профилактике заражения ВИЧ-инфекцией в группах риска.

2

Предприниматель из Санкт-Петербурга, специализация — подбор персонала, торговля в ларьках и уборка помещений

Победил в конкурсе на 1,3 млн рублей. Организовывал и проводил молодёжные мероприятия, посвящённые проблемам СПИДа.

3

Компания из Свердловской области, которая работает «в области права и бухгалтерского учёта»

Победила в конкурсе на 400 000 рублей. Организовывала и проводила обучающие семинары по профилактике ВИЧ-инфекции для модераторов соцсетей.

4

Плакат против Маши, Даши и Гали

Как устроены конкурсы на профилактику ВИЧ-инфекции? Видишь в контракте: «профилактика», читай: внешняя реклама. Самая действенная профилактика — это консультирование, объясняет Мария Годлевская, но денег на него дают мало: «Ну а что, повесил рекламу на Невском проспекте и все тебя видят. А проконсультированных Галю, Машу и Дашу никто не видит. Саморекламы намного меньше. Только Маша, Даша и Галя будут пить терапию. А после плаката — далеко не факт. Около 30 млн рублей было потрачено на плакаты в московском метро (речь идёт о кампании в 2016 году. — Прим. "Секрета")».

Спустя два года Депздрав Москвы объявил аукцион на изготовление плакатов и буклетов «о доступных мерах профилактики ВИЧ-инфекции и пропаганде здорового образа жизни и традиционных ценностей». Сумма контракта — 2,1 млн рублей.

Буклеты вышли спорными: эффективность презервативов против ВИЧ там называли мифом, а гарантией ВИЧ-безопасности — сохранение верности.

Ну и как вишенка — дискриминация наркопотребителей и гомосексуалов: «Группы риска — это не только наркоманы и гомосексуалисты, это живущие нормальной половой жизнью мужчины и женщины». Но есть и хорошие примеры.

«Часть регионов делают отличные программы профилактики — к примеру, Ульяновск или Владимир. Такого взаимодействия, как в Санкт-Петербурге или в Новосибирске, практически нигде нет: НКО вместе с инфекционкой, туберкулёзной службой и онкологическим центром садятся и придумывают, что будут делать в новом году», — говорит Мария Годлевская.

Отличные программы профилактики делают не регионы, а люди, говорит Сергей Ульянов.

«Люди, которые выступают, заявляют, пишут и говорят. В том числе акциями прямого действия — пикетами.

И самое интересное, если мы посмотрим обеспечение лекарствами 10 лет назад, оно было наихудшее, вот правда. Если бы не пациентское сообщество, такого рывка просто бы не было», — отмечает Сергей Ульянов.

Многие люди боятся. Боятся говорить родственникам. Боятся, что на детей в школе или садике будут криво смотреть. Страх ВИЧ витает в обществе до сих пор, говорит Ульянов, но его можно победить, если жить с открытым статусом.

«Я давно живу с открытым статусом. Конечно, я сознательно решил стать одним из героев фильма Дудя. Поступило предложение, я его рассмотрел и ответил положительно. Я хочу, чтобы ВИЧ уже ушёл из сферы стигматизированных заболеваний. Чтобы люди к этому относились как к простой болезни», — говорит Ульянов.

«С открытым статусом жить легче, — подтверждает Годлевская, — потому что никто не может тобой манипулировать. Никто не может тебя напугать угрозами, что всем про тебя расскажет».

ДЕФИЦИТ

ТЕСТОВ

Беременность с ВИЧ — это следить за уровнем ВИЧ в своей крови, а после родов — и в крови ребёнка. Каждые четыре недели врачи берут у будущих мам анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку.

«До полутора лет ребёнок, даже если он ВИЧ-отрицательный, диагностируется на наличие антител. И здесь тоже были проблемы в очень многих регионах. Чаще всего это зависит от недофинансированности. Часть средств даёт федеральный бюджет, часть нужно тратить из регионального. Минздрав говорит регионам о том, что нужно больше тратить на препараты и диагностические системы. Но не все регионы к этому прислушиваются», — рассказывает Мария Годлевская.

Примерно с такой проблемой столкнулась Карина из Башкортостана. Карина родила 14 мая 2019 года. Кровь сдала в феврале, но анализы сделали только в мае — за несколько дней до родов. Местный инфекционист говорил, что уфимский СПИД-центр запретил ему брать анализы, так как нет реактивов. Женщине крупно повезло, что ребёнок родился здоровым.

Ситуацию с диагностикой в Башкортостане называют острой: в 2018 году тестов хватило только 58% ВИЧ-положительных жителей, в первой половине 2019-го, по информации «Пациентского контроля», в обследовании отказывали беременным.

В Минздраве Башкортостана подтвердили, что регион столкнулся с перебоями. Главный врач СПИД-центра Рафаэль Яппаров объяснил, что в прошлом году «взяли на лечение больше ВИЧ-инфицированных, чем рассчитывали, из-за чего для использования в текущем году осталось меньше тестов, чем предполагалось». И пообещал наладить поставки тестов и реактивов. Но к осени проблема так и не была решена: по информации сайта «Перебои.ру», выделенных денег хватало на обследование на иммунный статус (ИС) и вирусную нагрузку (ВН) лишь 37% пациентов.

«Что касается тест-систем, в отличие от лекарств, их закупка осуществляется децентрализованно, соответственно, это недоработки на местах, некорректно составленный план закупок, плюс недостаточное финансирование, как из федерального, так и из регионального бюджета», — объясняет Алексей Михайлов.

На тесты и реактивы в 2018-м выделили почти 200 млн рублей. Федеральный Минздрав провёл 23 госзакупки на диагностику (всего в России 83 региона), остальное закупали сами регионы.

Ещё один вид диагностики — тестирование на резистентность. По словам Сергея Ульянова, бывают случаи, когда врач назначает схему лечения, человек несколько месяцев пьёт препараты, а потом оказывается, что эта схема не работает на конкретном больном. «Хотя мы могли сдать анализы и понять, что эта схема работать не будет», — отмечает он.

«Понятно, что ситуации разные. Когда привозят человека в реанимацию, и он уже десять больниц прошёл, и там не смогли понять, что с ним происходит, что человек умирает, естественно, ему уже абы какую терапию назначили. Главное, чтобы он начал её пить.

А когда человек своими ногами пришёл, а СПИД-центр не смог повторить анализы, это уже другая история. Видно, что у человека есть время подождать диагностику. На мой взгляд как пациента СПИД-центра, здесь вопрос в деньгах: в цене на тест-системы и диагностику», — объясняет Сергей Ульянов.

ПЛЮС

МИНУС

После фильма Дудя вокруг темы ВИЧ начался настоящий ажиотаж. Жители России и стран СНГ в десятки раз чаще стали гуглить информацию о ВИЧ: само слово «ВИЧ» ищут чаще в десять раз, а просто «Тест на ВИЧ» — в 25. Не обошли вниманием эту тему и самые высокопоставленные чиновники — к примеру, президент Владимир Путин и председатель Счётной палаты Алексей Кудрин.

Путин потребовал в два раза — до 90% — увеличить охват пациентов антиретровирусной терапией. А ещё — «проработать вопросы снижения отпускных цен с фармпроизводителями и осуществления централизованных закупок».

Кудрин пообещал разобраться, насколько эффективно власти организовали медпомощь ВИЧ-инфицированным. И привёл статистику, по которой в 2018 году от СПИДа скончались 37 000 человек — в среднем по 100 человек в день.

Но всё ограничилось лишь требованиями и обещаниями. В июне Минздрав подготовил проект стратегии по борьбе с ВИЧ до 2030 года взамен той, что истекает в 2020 году. Хотя документ ещё не принят, его текст просочился в СМИ. Оказалось, что нынешний вариант стратегии не вполне соответствует рекомендациям ВОЗ, несмотря на то что на этом настаивал президент РФ.

В январе президент Путин признал, что Россия попала в демографическую ловушку и эту проблему нужно срочно решать. В своём послании Совфеду он анонсировал новые меры поддержки: маткапитал за первенца и пособие на ребёнка, которое будут платить не до трёх, а до семи лет. Но можно ли добиться столь долгожданного беби-бума в России, если не заботиться о здоровье женщин, в том числе и ВИЧ-положительных?

Многие принимают решение прервать беременность просто из-за отношения общества к ВИЧ-инфекции. Другие совсем ничего не знают о ВИЧ — им кажется, что ребёнок стопроцентно родится с положительным статусом. Но это не так: за всё время наблюдения ВИЧ-инфицированные матери родили 205 675 детей — и только у 11 322 из них был положительный диагноз.

Но как живут дети, которые родились с ВИЧ? Об этом на сайте «Перебои.ру» рассказывает Анастасия из Пскова:

«Я — ребёнок-инвалид. Я получала пенсию до 18 лет, а после мне в пенсии отказали, сказав, что я ещё не при смерти. Мол, когда буду уже умирать от ВИЧа, тогда и приходить.

Ещё в 2016 году мне поставили диагноз "функциональное нарушение кишечника" (заболевание инфекционного характера). Помимо этого заболевания у меня порок сердца, проблемы с почками, поджелудочной и печенью. Была пневмония, массовая потеря веса, анемия и проблемы с мочевым пузырем.

Для всего этого характерна четвёртая стадия инвалидности, и мне полагается пенсия. Но доктор в СПИД-центре сказала, что сделает всё, чтобы я пенсию не получила. Она даже не понимает, как мне тяжело жить».

В истории с Екатериной, которая узнала о своём статусе в 19 лет — когда пришла к врачу на последних месяцах беременности, — всё обошлось:

«Во время родов мне ставили капельницы по профилактике, и, когда дочка родилась, ей первые недели жизни давали препарат. И я полтора года была в страхе, что будет с ребёнком, будет ли она ВИЧ-положительной или нет, было непонятно, потому что до полутора лет идёт профилактика… Тест был отрицательный в итоге. Дочка ходила в детский сад при некоммерческой организации, и там координатор мне вручила наш последний результат — отрицательный».

Потом было многое. Екатерина пыталась бросить наркотики, но всё время срывалась. Её чуть не лишили родительских прав. Сейчас Катя с дочкой — друзья. Дочка знает и про ВИЧ, и про наркотики. Она очень взрослая и мудрая в свои 14 лет. Четыре года назад Екатерине назначили АРВ-терапию — и девочка по часам контролирует, вовремя ли мама принимает лекарство.

P.S. От редакции

Пока мы готовили этот материал, в Россию пришёл коронавирус, который только усугубил ситуацию с лечением ВИЧ. Что изменилось во время пандемии:

люди с ВИЧ застряли за границей без лекарств, другие не могут выехать на родину из России;

Минздраву РФ не хватает денег на АРВ-препараты или, если говорить по-чиновничьи, «по 6 дорогостоящим МНН закупки осуществлены в 50% объёме от заявленной потребности»;

пациенты вновь столкнулись с перебоями: в Новосибирске, Архангельской области и Краснодаре не выдают ритонавир;

непонятно куда с диспансерного учёта делись 20 831 человек с ВИЧ.

А ещё — пациентские организации ушли в онлайн.

«Наши клиенты из уязвимых групп стали ещё уязвимее. Мы развозим АРВТ-препараты тем, кто не может покинуть дом: мамам с маленькими детьми, людям старше 65 лет и маломобильным пациентам. Открыли сбор на молочные смеси для мам с ВИЧ, которым нельзя кормить грудью», — поделилась Мария Годлевская.